Sara: “Het komt wel goed. Ik snap het wel. Als ik vrienden vertel over de situatie thuis en over mijn chronisch zieke moeder, krijg ik dit soort antwoorden terug. Maar het komt niet goed, snappen zij dat dan niet?” 

Shira: “Ik dacht altijd dat dit heel normaal is. Je woont thuis en je helpt in het huishouden. Ik ben de dochter die haar moeder helpt. Mijn moeder is enorm geholpen bij structuur. Voor het avondeten wordt verwacht dat ik om half 6 thuis ben en geen minuut later. Soms stellen vriendinnen dan de vraag: ‘Hoezo? Dat mag je toch wel zelf bepalen?’ of ‘Als je op jezelf woont, heb je daar tenminste geen last meer van…’ Op zo’n moment voel ik totale onbegrip. Ze bedoelen het goed, dat weet ik zeker, maar ze beseffen niet wat zich er thuis afspeelt.”

Als ik er zo over vertel kan ik er wel weer om huilen… Het leven thuis is zo veranderd.

Sara: “Via Mantelzorg Roosendaal ben ik op zoek naar gelijkwaardige contacten.” ze lacht: “Toen jij er opeens binnenstapte, herkende ik je meteen van school. Toch wisten we niet van elkaar dat we allebei jonge mantelzorgers zijn. Ik was gelijk nieuwsgierig: wat is jouw verhaal? Wat heeft jouw moeder eraan overgehouden?”

Shira: “Toen mijn moeder op 51-jarige leeftijd een maagverkleining liet doen, ging het goed mis bij het weghalen van overtollig vel. Zo erg dat ze vanaf dat moment elke dag pijn voelt. Er volgden operaties, scans, en een herseninfarct blijkt de boosdoener te zijn omdat ze niet op tijd is gestart met bloedverdunners. Met als gevolg chronisch stotteren, een evenwichtsstoornis, minder beweeglijk in de armen, lymfoedeem. Sindsdien ben ik mijn vertrouwen in het ziekenhuis verloren; dit nieuws kwam zo hard binnen. Mijn moeder vervulde zeventien jaar lang een belangrijke rol als zorgcoördinator bij een ouderenorganisatie. Ze was actief, energiek, zat vol ambities en dan wordt opeens alles van je afgepakt. Als ik er zo over vertel kan ik er wel weer om huilen… Het leven thuis is zo veranderd. Ze is snel vermoeid, overprikkeld. Ik zie dat ze zo erg haar best doet, maar het lukt haar gewoon niet meer…”

Waarom was dit altijd teveel voor mijn moeder? Ik begreep het probleem niet.

Sara: “Ik was 18 jaar en mijn wereld stortte in toen mijn vader belde dat mijn moeder door de ambulance werd overgedragen naar het ziekenhuis. Een herseninfarct… En het was nog maar de vraag of dit goed zou komen. De situatie thuis veranderde compleet. Ik vroeg mezelf steeds vaker af: waarom mogen wij niet meer plezier maken, gek doen en ontspannen? Waarom was dit altijd teveel voor mijn moeder? Ik begreep het probleem niet, totdat ik bij een informatiebijeenkomst meer te horen kreeg over wat een herseninfarct precies is en de gevolgen ervan. Mijn moeder kan haar prikkels niet meer zuiveren. Het is al heel snel te veel… We leren om met elkaar te communiceren als gezin, om begrip te hebben voor elkaar. Maar als het echt teveel wordt dan ga ik naar buiten toe, naar vrienden om even te ontsnappen van de thuissituatie. Daar krijg ik ook energie van en dan ben ik minder snel geïrriteerd als ik weer thuis ben.”

Shira: “Weet je wat ik ben gaan doen? Sporten! Dat doe ik ook om thuis weg te zijn, even iets voor mezelf…

Sara: “Soms vind ik het moeilijk om te zien dat zelfs de simpele dingen als een pizza snijden voor mijn moeder te zwaar is. Als het niet lukt, dan raakt ze geïrriteerd en verdrietig en accepteert ze mijn hulp niet. Maar op zo’n moment vergeet ze dat wij ook zien dat het niet goed gaat. We doen het wel voor jou hè.”

Shira: “Volgens mij is het bij mijn moeder meer lichamelijk en bij jouw moeder echt mentaal. Dat is denk ik het grootste verschil tussen onze situatie…”

Dankzij onze ontmoeting ben ik niet langer de enige en dat is een fijn gevoel.

Sara: “Het leven thuis is zo veranderd. Wij hebben een gezinskalender met al onze afspraken erop. Mijn moeder is vergeetachtig en zo kan zij meer grip krijgen op ons leven. Maar soms raakt ze zelfs overprikkelt door mijn agenda. Maar dan denk ik: het is het toch ‘míjn’ agenda, niet die van jou? Jouw moeder heeft dat minder, toch?”

Shira: “Ja, dat klopt. Maar ik herken je verhalen wel en dat is wat ik zocht in iemand anders. Dankzij onze ontmoeting ben ik niet langer de enige en dat is een fijn gevoel. Met jou kan ik inhoudelijk het gesprek aangaan, zonder dat jij woorden voor mij invult. Jij begrijpt mij wél.”