Rebecca: “Ralph vraagt veel zorg, al vanaf zijn geboorte. De eerste jaren dachten we dat hij mee kon komen op een reguliere school. Toen hij een jaar of vier was, bleek dat hij naar de peutergroep van de mytylschool moest en extra zorg nodig had. Ralph gedijt het beste bij rust in het gezin, daarom hebben mijn man en ik besloten dat ik zou stoppen met werken. Zo kon ik volledig voor Ralph zorgen. Ik wil met hem mee naar het ziekenhuis en naar andere zorgafspraken. Inmiddels zijn we veertien jaar verder en ben ik helemaal in mijn rol als mantelzorger gegroeid.

Touwtjes in handen
Mantelzorger zijn betekent dat je er altijd bent. Ik ben niet alleen moeder, maar ik ben ook zorgverlener. Dat verzorgende zit altijd al in mij en dat is wat ik het liefste doe. Ik heb vroeger gewerkt als kraamverzorgende, doktersassistent en analytisch assistent. Ik werkte met kwetsbare kinderen en nu heb ik zelf een kwetsbaar kind. Soms is het mijn valkuil om er áltijd te willen zijn en het zo goed mogelijk te doen. Ik heb graag de touwtjes in handen, maar je kunt niet alles controleren. Soms lopen dingen anders dan je denkt. Dat is wel eens moeilijk.

Veel regelzaken
Zo ben ik niet alleen bezig met de zorg voor ons kind, maar heb ik ook alle regelzaken daaromheen. Bellen met zorgverleners, afspraken inplannen, naar afspraken rijden. En dan heb je ook nog te maken met ingewikkelde wet- en regelgeving, zoals de Jeugdwet, met gecontracteerde en niet-gecontracteerde zorg, met de zorgverzekering en het persoonsgebonden budget. Ik heb mij hier allemaal in moeten verdiepen. Bovendien is het een administratieve rompslomp en soms een bureaucratie. Dat is confronterend en daar heb ik in het verleden echt moeite mee gehad. Want dit komt allemaal bóvenop je zorgtaken.

Hulp vragen
Ik moet opletten dat ik mijzelf niet vergeet. Die valkuil komt iedere keer terug. Ik heb graag de touwtjes in handen en ik zeg niet snel dat het slecht gaat, láát staan dat ik om hulp vraag. Vraagt iemand op straat hoe het is, dan zeg ik dat het naar omstandigheden goed gaat. Sommige mensen vinden het lastig om naar onze situatie te vragen en het is ook best moeilijk om te vertellen hoe het écht met je gaat. Voor mij was het een hele stap om hulp te vragen bij Mantelzorg Roosendaal. Achteraf ben ik heel blij dat ik die stap heb gezet, want ik heb veel aan de gesprekken met de mantelzorgconsulent.

Netwerk om je heen
De intensieve zorg maakt ook dat je sociale netwerk gemakkelijk verkleint. Gelukkig heb ik in mijn directe omgeving ook enkele lieve mensen die mij steunen en op wie ik terug kan vallen. Niet alleen mijn man en in het verleden mijn moeder. Ook mijn schoonmoeder, zus, schoonzus en goede vriendin. Zij zijn heel belangrijk voor mij. Als ik hen niet om mij heen had gehad, dan weet ik niet of we het gered zouden hebben. We zijn hier gekomen omdat wij mensen dichtbij ons hebben die ons helpen en steunen. Dat zou ik andere mantelzorgers ook willen meegeven: zorg dat je een netwerk hebt om op terug te vallen. Zorg dat je deze mensen om hulp kan vragen wanneer het nodig is.

Opladen
Inmiddels weet ik hoe ik kan opladen, zodat ik de zorg thuis goed aan kan. Iedere donderdagochtend fiets ik met mijn vriendin. Op een ochtend fietsen we zo een tocht van 50 kilometer. We komen langs velden en bossen – lekker in de buitenlucht. Daar knap ik van op. Soms gaan ergens zitten om te lunchen of een kop koffie te drinken. Mijn vriendin en ik kunnen heel goed praten en het is fijn om de situatie thuis te kunnen ventileren. Daar laad ik van op. Ook spreek ik regelmatig met mijn zus af. Dan drinken we een kop koffie of eten we een ijsje bij haar in de ijssalon. In de tussentijd moeten we enorm lachen, soms zelfs om niks. Dan liggen we in een deuk. Naderhand kan ik alles wat beter relativeren.”

Een mooie weg
Rebecca besluit: “Ik kan ons gezin niet vergelijken met andere gezinnen. Niemand is zorgeloos, maar dit is nu eenmaal de situatie waar we in zitten. Er is altijd zorg. Het is niet de makkelijkste weg, maar het is tot nu toe wel een mooie weg. We genieten van de kleine dingen in het leven. Ik geniet ervan om te zien hoe onze kinderen samen én met andere kinderen spelen, bijvoorbeeld ’s zomers op de camping. Ik vind het ook genieten om ’s weekends tijd met elkaar door te brengen en te proosten met een wijntje, biertje en toastje. Mijn man en ik zeggen altijd ‘we blijven praten’. Ook al zijn we het niet altijd met elkaar eens en verwerken we ieder op een eigen manier, we blijven in gesprek. Dat is zo belangrijk!”